Wissenswertes für Erkrankte und Interessierte

Long COVID kann als „langes COVID“ bzw. langanhaltendes COVID übersetzt und verstanden werden. In Medizin und Wissenschaft wird abhängig von der Dauer der Beschwerden zwischen Long COVID und Post COVID unterschieden.

Der Begriff Long COVID umfasst längerfristige gesundheitliche Beschwerden nach der Ansteckung mit dem Coronavirus SARS-CoV-2, die über die akute Krankheitsphase von 4 Wochen hinausgehen. Die Beschwerden können bereits während der COVID-19-Erkrankung auftreten, später wiederkehren oder auch erst mehrere Wochen nach der Ansteckung mit dem Coronavirus neu auftreten, auch nach einem milden oder beschwerdefreien Verlauf.

Dagegen bezeichnet Post COVID Beschwerden, die nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus auch nach 12 Wochen noch vorhanden sind, neu oder wieder auftreten. Die Beschwerden dauern mindestens 2 Monate an und können anderweitig nicht erklärt werden. Darüber hinaus sind die Betroffenen in der Regel im Alltag beeinträchtigt, so die vorläufige Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO).

Als Oberbegriff umfasst Long COVID alle Langzeitbeschwerden, die länger als 4 Wochen nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus vorhanden sind, und damit auch Post COVID.

In den aktuell vorliegenden wissenschaftlichen Studien werden die Definitionen für Long COVID und Post COVID nicht immer einheitlich angewendet. Eine Zuordnung zu Long COVID und Post COVID ist somit nicht immer trennscharf möglich.

Auf dieser Website wird einheitlich von Long COVID gesprochen. Damit ist der gesamte Zeitraum ab 4 Wochen nach der Ansteckung mit dem Coronavirus gemeint.

Letzte Aktualisierung: Oktober 2023

Warum und wie genau Long COVID entsteht, ist aktuell noch unklar. Grundsätzlich können gesundheitliche Langzeitfolgen auch nach vielen anderen Infektionen vorkommen. Die COVID-19-Pandemie und die berichteten Langzeitfolgen nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 haben ein besonderes Ausmaß. Es ist daher wichtig, die zugrundeliegenden Ursachen genau zu erforschen. Die Forschung dazu wird noch andauern. Die Wissenschaft ist sich jedoch weitgehend einig, dass es für Long COVID verschiedene Mechanismen der Krankheitsentstehung gibt und Long COVID kein einheitliches Krankheitsbild ist. 

Die große Zahl unterschiedlicher Symptome von Long COVID kann möglicherweise dadurch erklärt werden, wie das Coronavirus in den menschlichen Körper gelangt: Das Virus tritt über bestimmte Andockstellen in den Körper ein, die sogenannten ACE2-Rezeptoren. Diese Andockstellen sind im menschlichen Körper in vielen Geweben beziehungsweise Organen vorhanden. Das könnte erklären, warum die Beschwerden bei Long COVID so vielfältig sind und verschiedene Organe betreffen. ACE2-Rezeptoren sind auch an der Innenseite von Blutgefäßen vorhanden. Wenn das Coronavirus an die ACE2-Rezeptoren bindet, dann kann das Entzündungen hervorrufen und das Abwehrsystem aktivieren. Aufgrund dieser Prozesse werden momentan einige Theorien erforscht und diskutiert, die bedeutsam sein könnten. 

Hier ein Überblick über die wissenschaftlichen Theorien zur Entstehung von Long COVID: 

• Eine Theorie ist, dass Long COVID das Ergebnis einer sogenannten Autoimmunreaktion ist. Bei Autoimmunreaktionen richtet sich das Abwehrsystem gegen körpereigene Zellen. Normalerweise bekämpft das Abwehrsystem nur veränderte Zellen im Körper sowie Krankheitserreger und fremde Stoffe. Nach einer COVID-19-Erkrankung ist das Abwehrsystem deutlich aktiviert. Gemäß der Theorie greift das Abwehrsystem dann nach einer COVID-19-Erkrankung auch körpereigene Zellen an. So wird von einigen Forschenden auch nahegelegt, dass Long COVID Autoimmunerkrankungen auslösen oder ihr Entstehen beschleunigen kann. 
• In einer weiteren Theorie wird vermutet, dass Long COVID durch eine langanhaltende Entzündung im Körper entsteht. Nach dieser Theorie aktiviert das Coronavirus das Abwehrsystem langfristig und hält es in einer Art Alarmbereitschaft. Das könnte zu anhaltenden Entzündungen in Organen wie zum Beispiel der Niere, Lunge oder dem Gehirn führen. 
• Einige Forschende gehen davon aus, dass auch Wochen bis Monate nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus noch Reste des Virus im Körper verbleiben. Diese Virusreste könnten dafür sorgen, dass es im Körper fortlaufend zu Beschwerden und Entzündungen kommt. Das Abwehrsystem bleibt dann womöglich durch die Virusreste im Körper aktiviert.
• In einer weiteren Theorie geht man davon aus, dass bei Long COVID kleinste Gerinnsel entstehen, sogenannte Microclots. Diese Gerinnsel könnten dazu führen, dass kleinste Blutgefäße nicht richtig durchblutet werden (gestörte Mikrozirkulation). Diese gestörte Durchblutung könnte verschiedene Beschwerden bei Long COVID teilweise erklären. Dazu zählen anhaltende Müdigkeit, Kurzatmigkeit, beeinträchtigte geistige Fähigkeiten, Herzklopfen und Schmerzen.
• Weiterhin wird diskutiert, ob auch eine Aktivierung des Epstein-Barr-Virus (ein anderes Virus, Erreger des „Pfeifferschen Drüsenfiebers“) eine mögliche Ursache für Long COVID sein könnte. Forscherinnen und Forscher vermuten schon länger, dass das Epstein-Barr-Virus Beschwerden anderer Krankheiten (wie zum Beispiel Autoimmunerkrankungen, aber auch ME/CFS) verstärken kann.
• Auch eine veränderte Zusammensetzung der Darmflora könnte an der Entstehung von Long COVID mitbeteiligt sein.
• Für keine der Theorien gibt es bislang abschließende wissenschaftliche Einigkeit und die Forschung zu Long COVID dauert weiterhin an.

Was ist PICS?
Betroffene, die infolge von COVID-19 auf einer Intensivstation behandelt werden mussten, können an einem „Post-Intensive-Care-Syndrom“ (PICS) leiden. Mögliche Beschwerden eines PICS sind Muskelschwäche sowie geistige und seelische Störungen. Diese Beeinträchtigungen können schwerwiegend ausfallen.

Letzte Aktualisierung: Oktober 2023

Es lässt sich noch nicht sicher sagen, wie viele Menschen von Long COVID betroffen sind. Das liegt zum einen daran, dass die Beschwerden bei Long COVID sehr vielschichtig sind. Zum anderen muss man beachten, dass mögliche körperliche und psychische Beschwerden nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 auch andere Ursachen haben können. Hierzu zählen zum Beispiel allgemeine Belastungen durch die Pandemiezeit. Um solche Beschwerden von Long COVID abzugrenzen, muss man Personen nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus mit anderen Personen vergleichen, die sich bisher nicht mit dem Coronavirus angesteckt haben. In einigen Studien erfolgt zusätzlich ein Vergleich mit Personen, die vor der COVID-19-Pandemie an einer Virusgrippe (Influenza) erkrankt waren. Demnach scheinen gesundheitliche Langzeitfolgen nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus insgesamt häufiger aufzutreten und länger anzuhalten als beispielsweise nach Erkrankung an der Virusgrippe. 

Verschiedene Faktoren erschweren es zudem, bisherige Studien zu beurteilen: So nutzen die Studien teilweise unterschiedliche Definitionen für gesundheitliche Langzeitfolgen von COVID-19. Einige Studien beziehen sich auf alle Langzeitfolgen, die länger als 4 Wochen nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus bestehen. Andere Studien beziehen sich nur auf Langzeitfolgen, die länger als 12 Wochen nach einer Ansteckung anhalten. Außerdem werden in den Studien teilweise unterschiedliche Beschwerden und verschiedene Einflüsse wie zum Beispiel Vorerkrankungen berücksichtigt. Darüber hinaus erschweren beispielsweise unterschiedliche Forschungsmethoden die Bewertung der Studien. 

Die Studienergebnisse zur Häufigkeit von Long COVID werden auch dadurch beeinflusst, wer an der Studie teilgenommen hat. Das liegt daran, dass zahlreiche Faktoren beeinflussen, ob jemand an Long COVID erkrankt. Hierzu gehören das Lebensalter, das Geschlecht, vorbestehende Gesundheitsrisiken wie zum Beispiel Vorerkrankungen und wie schwer jemand an COVID-19 erkrankt ist. Man muss außerdem berücksichtigen, ob eine Person vollständig gegen das Coronavirus geimpft ist und wann und wie oft sie sich bereits mit dem Virus angesteckt hat. So spielt es auch eine Rolle, ob eine Studie zu einem früheren oder späteren Zeitpunkt in der COVID-19-Pandemie durchgeführt wurde.

Für weitere Informationen lesen Sie bitte auch die Antworten auf die Fragen „Wie wirken sich unterschiedliche Varianten des Coronavirus SARS-CoV-2 auf das Risiko für Long COVID aus?“ und „Was beeinflusst das persönliche Risiko, an Long COVID zu erkranken?”

Letzte Aktualisierung: Februar 2024

Ob das Risiko, Long COVID zu entwickeln, sich je nach Virusvariante unterscheidet, kann noch nicht abschließend bewertet werden. Die Datenlage hierzu ist bisher noch eingeschränkt.

Allerdings gibt es Hinweise darauf, dass sich die Häufigkeit von Long COVID je nach Virusvariante unterscheiden könnte. Demnach scheint eine Infektion mit der Omikron-Variante im Vergleich zu früheren Virusvarianten seltener zu Long-COVID-Symptomen zu führen. Allerdings ist die Anzahl der Studien zu diesem Thema noch begrenzt und die bisherige Befundlage sehr uneinheitlich.

Letzte Aktualisierung: Juni 2023

Für eine gesicherte Aussage dazu fehlen momentan noch verlässliche Daten. Jedoch gibt es erste Forschungsergebnisse zu möglichen Risiko- und Schutzfaktoren für Long COVID. Dabei stimmen viele Studien darin überein, dass bestimmte Faktoren das Risiko für Long COVID erhöhen können.

Alter und Geschlecht:

Ältere Personen scheinen häufiger betroffen zu sein als jüngere Personen. Außerdem sind Frauen vermutlich häufiger betroffen als Männer. Eine Forschungsarbeit dazu hat Daten aus 22 Ländern näher untersucht. Dabei waren 63,2 Prozent der Long-COVID-Betroffenen weiblich. 3 Monate nach ihrer COVID-19-Erkrankung waren 9,9 Prozent der Frauen und 4,8 Prozent der Männer von Long COVID betroffen. Frauen hatten somit ein schätzungsweise etwa doppelt so hohes Risiko für Long COVID wie Männer.

Vorbestehende Gesundheitsrisiken:

Eine Untersuchung von Daten aus 41 Studien hat gezeigt, dass neben dem Alter und Geschlecht weitere Faktoren das Risiko für Long COVID erhöhen können. Dazu gehören vorbestehende Gesundheitsrisiken wie Rauchen sowie verschiedene körperliche und psychische Vorerkrankungen wie Asthma, eine chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD), eine Zuckerkrankheit (Diabetes), eine koronare Herzkrankheit sowie Angststörungen und Depressionen. Weitere Risikofaktoren sind möglicherweise bestimmte Bindegewebserkrankungen und Allergien. Darüber hinaus wird das Wiederaufflammen einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus als möglicher Risikofaktor diskutiert. Long COVID könnte außerdem durch bestimmte Abwehrstoffe begünstigt werden, die sich gegen körpereigene Zellen richten (sogenannte Autoantikörper).

Neuere Untersuchungen von Versichertendaten aus den USA weisen außerdem darauf hin, dass das Risiko für Langzeitfolgen steigt, wenn man sich mehrmals mit dem Coronavirus ansteckt.

Schwerer Verlauf einer COVID-19-Erkrankung:

Menschen haben außerdem ein erhöhtes Risiko für Long COVID, wenn sie einen schweren Krankheitsverlauf von COVID-19 hatten und im Krankenhaus behandelt werden mussten. In einer umfassenden Übersichtsarbeit hatten schwer an COVID-19 erkrankte Personen ein mehr als doppelt so hohes Risiko für Long COVID wie leicht an COVID-19 erkrankte Personen.

Schutz durch die COVID-19-Impfung:

Verschiedene Studien haben festgestellt, dass eine Impfung gegen COVID-19 womöglich einen gewissen Schutz vor Long COVID bieten kann. Wenn Erwachsene vor ihrer COVID-19-Erkrankung zweimal geimpft wurden, hatten sie ein geringeres Risiko, an Long COVID zu erkranken.

Bei der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) erhalten Sie weitere Informationen zu möglichen Schutzmaßnahmen gegen das Coronavirus. Auch finden Sie dort Informationen zur Corona-Schutzimpfung und können mithilfe des Corona-Impfchecks Ihre aktuelle Impfempfehlung erhalten.

Mehr dazu auch unter der FAQ: „Wie wirken sich unterschiedliche Varianten des Coronavirus SARS-CoV-2 auf das Risiko für Long COVID aus?“

Letzte Aktualisierung: Oktober 2023

Betroffene berichten über eine Vielzahl von Long-COVID-Beschwerden. Die Beschwerden treten einzeln oder in Kombination auf und verändern sich teils im Zeitverlauf. Forschende arbeiten daran, das Krankheitsbild Long COVID besser zu verstehen. Da sich einige Beschwerden ähneln, werden sie aktuell manchmal zu sogenannten Symptomkomplexen zusammengefasst. Im Folgenden werden häufig auftretende Symptomkomplexe kurz erläutert:

1. Fatigue und Belastungsintoleranz

Zu den häufigsten Beschwerden bei Long COVID zählt eine starke, anhaltende Schwäche und Erschöpfung. Diese wird auch als „Fatigue“ bezeichnet. Das Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) der University of Washington School of Medicine schätzt, dass etwa die Hälfte der Long-COVID-Patientinnen und -Patienten davon betroffen sind. Diese berichten etwa, besonders schnell erschöpft zu sein oder außergewöhnlich viel Ruhe zu benötigen. Die Beschwerden bessern sich jedoch kaum oder nur kurzfristig durch Pausen oder Schlaf. 

Zum Teil geht die Fatigue auch mit einer sogenannten Belastungsintoleranz einher. Diese wird teilweise auch als PEM (Post-Exertionelle Malaise) bezeichnet. Bei einer PEM können sich die Beschwerden schon durch eine leichte körperliche oder geistige Anstrengung, wie zügiges Gehen oder Denkarbeit, verschlechtern. Das wird auch als „Crash“ bezeichnet. „Crash“ bedeutet „Zusammenbruch“ oder „harter Rückschlag“.

Die Belastungsintoleranz ist auch das wichtigste Merkmal der Myalgischen Enzephalomyelitis beziehungsweise des Chronischen Fatigue-Syndroms (ME/CFS). Diese Krankheit geht ebenfalls mit starker Erschöpfung, Belastungsintoleranz, geistigen Beschwerden und Schmerzen einher. Die Betroffenen sind dadurch oftmals stark in ihrem Alltag eingeschränkt. Nach Aussage von Forschenden kann ME/CFS auch bei einem Teil der Long-COVID-Betroffenen entstehen. Was genau zu dieser Krankheit führt, ist derzeit noch unklar. Sie tritt auch als Folge anderer Infektionserkrankungen auf (siehe auch die Antwort auf die Frage „Gibt es Überschneidungen zwischen Long COVID und ME/CFS?“).

2. Lungen- und Atembeschwerden (pulmonale Symptome)

Dem Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) zufolge leiden rund 60 Prozent der Long-COVID-Betroffenen unter Beschwerden, die die Lunge betreffen. Solche Beschwerden können zum Beispiel ein anhaltender Husten oder Atemnot sein. Die Atemnot kann sowohl in Ruhephasen als auch unter leichter Belastung auftreten, beispielsweise beim Treppensteigen. Betroffene haben dann häufig ein beklemmendes Gefühl in der Brust und können nicht mehr tief einatmen.  

Wie stark die Lunge tatsächlich beeinträchtigt ist, erkennt man mittels einer sogenannten Lungenfunktionsdiagnostik. Dabei wird unter anderem getestet, wie viel Luft die Lunge pro Atemzug aufnehmen kann (Atemvolumen). Man kann auch messen, mit welcher Geschwindigkeit der Atem fließt. Bei Menschen mit Long COVID hat die Lunge oft eine geringere Fähigkeit, Gase aufzunehmen und Sauerstoff ins Blut zu transportieren. In vielen Fällen treten auch Veränderungen an der Lunge auf, die man zum Beispiel durch Röntgen oder eine Computertomographie (CT) sehen kann. So lassen sich bei vielen Patientinnen und Patienten mit entsprechenden Beschwerden starke Narben an der Lunge feststellen.

Ein erhöhtes Risiko für Lungenbeschwerden wurde bei Personen mit Asthma beobachtet. Ein Teil der Long-COVID-Betroffenen hat auch Funktionsstörungen in den Atemmuskeln.

3. Herz-Kreislauf-Beschwerden (kardiovaskuläre Symptome)

Neben der Lunge kann auch das Herz durch eine COVID-19-Erkrankung Schaden nehmen. Besonders gefährdet sind Personen mit Bluthochdruck oder einer Vorerkrankung am Herzen. Betroffene können unter Brustschmerzen oder Herzstolpern leiden.

In der US-amerikanischen Fachzeitschrift Annual Review of Medicine sind Übersichtsarbeiten zum Thema erschienen. Darin kommt man zum Schluss, dass das Risiko für Herz-Kreislauf-Ereignisse nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 erhöht sein kann. Das gilt sowohl für Menschen, die wegen COVID-19 im Krankenhaus behandelt wurden, als auch für diejenigen, die nicht ins Krankenhaus mussten. Das erhöhte Risiko bestand in einem Zeitraum von 30 Tagen bis 4 Monaten nach der Ansteckung. Die Datenlage zum Risiko und zur Häufigkeit von Herz-Kreislauf-Beschwerden im Zeitverlauf lässt jedoch noch keine einheitliche Aussage zu. In einigen anderen Studien wurden Betroffene untersucht, die wegen COVID-19 im Krankenhaus waren und bei denen zunächst Beschwerden wie Herzrhythmusstörungen auftraten. Bei der Mehrheit der Betroffenen bildeten sich diese Beschwerden nach spätestens 6 Monaten zurück.

Auch können Schäden an Blutgefäßen auftreten. Manchen Forschungsergebnissen zufolge können diese durch Entzündungen und winzige Blutgerinnsel bedingt sein. Auch vermehrte Thrombosen wurden beschrieben. Bei Thrombosen gerinnt Blut in Blutgefäßen und verstopft diese ganz oder teilweise.

4. Gehirn- und Nervenbeschwerden (kognitive und neurologische Symptome)

Typische Long-COVID-Beschwerden betreffen auch geistige Fähigkeiten sowie das Nervensystem. Das Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) schätzt, dass etwas mehr als ein Drittel der Long-COVID-Patientinnen und -Patienten darunter leiden. Betroffene berichten unter anderem von Kopfschmerzen sowie von Störungen von Sinnesempfindungen, dem Gedächtnis oder der Konzentration. Diese Beschwerden werden auch als „brainfog“ bezeichnet, also als ein „Nebelgefühl im Gehirn“. Manchen Betroffenen fällt es schwer, flüssig zu sprechen. Sie haben außerdem das Gefühl, dass ihr Gehirn Informationen langsamer verarbeitet als vor der Ansteckung.

Forschende haben 2 Jahre lang Daten von mehr als einer Million Menschen nach einer COVID-19-Erkrankung ausgewertet. Dabei kamen sie ebenfalls zu dem Schluss, dass als Langzeitfolgen Beschwerden des Nervensystems auftreten können. Zudem haben sie Hinweise auf psychische Langzeitfolgen gefunden. Es gab in der Auswertung 14 verschiedene neurologische und psychiatrische Diagnosen, die nach einer Ansteckung gestellt wurden. Am häufigsten waren das Angst- und Gemütsstörungen, aber auch Demenz, Schlaganfälle und psychotische Störungen wie Schizophrenie. Dabei ist allerdings zu bedenken, dass diese Störungen ohnehin in der Bevölkerung verbreitet sind. Es ist auch noch nicht gesichert, ob bei den Betroffenen wirklich die Ansteckung mit dem Coronavirus die Ursache für die Störungen war. 

5. Diabetes Typ 2

Auch ein Diabetes Typ 2 könnte eine mögliche Langzeitfolge von COVID-19 sein. In der Fachzeitschrift Diabetologia erschien eine Studie aus Deutschland dazu. Darin trat unter 35.000 Personen nach einer COVID-19-Erkrankung Diabetes Typ 2 häufiger neu auf als bei einer Vergleichsgruppe. Diese Vergleichsgruppe bestand aus Menschen, die eine andere ansteckende Atemwegserkrankung hatten. Auch Studien aus anderen Ländern kamen zu dem Schluss, dass ein neu aufgetretener Diabetes Typ 2 eine mögliche Folge einer Ansteckung mit dem Coronavirus sein kann. Mittlerweile gibt es auch Studien, die einen Zusammenhang zwischen einer Ansteckung mit dem Coronavirus und dem Erkranken an Diabetes Typ 1 fanden.

Weitere Langzeitfolgen

Es gibt weitere Erkrankungen und Beschwerden, die nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus berichtet wurden. Eine Übersichtsarbeit nennt unter anderem folgende:

• Autoimmunerkrankungen
• Schäden an Organen (zum Beispiel an Nieren, Leber, Milz)
• Venenthrombose
• Erektionsstörungen
• Menstruationsstörungen oder stärkere Beschwerden vor der Regelblutung
• Bauchschmerzen
• Übelkeit
• Schlafstörungen
• Tinnitus

Welche Langzeitfolgen eindeutig auf die Ansteckung mit dem Coronavirus zurückzuführen sind, ist bislang unklar. Ebenso weiß man noch nicht, wie häufig und in welchen Kombinationen Beschwerden auftreten können. Um diese Dinge zu verstehen und den Betroffenen entsprechend helfen zu können, ist weitere Forschung notwendig.

Letzte Aktualisierung: Juni 2023

Es gibt bislang keine verlässlichen Daten zur Prognose von Long COVID. Das liegt unter anderem daran, dass sich bisherige Studienergebnisse nicht auf die gesamte Bevölkerung übertragen lassen. In ersten Studien gibt es Hinweise darauf, dass sich Long-COVID-Beschwerden in den ersten Monaten bei vielen Betroffenen zurückbilden oder ganz verschwinden. Die Beschwerden können jedoch auch länger als 12 Monate anhalten. 

In einigen Studien haben Forschende das Befinden von Betroffenen nach ihrer COVID-19-Erkrankung über einen längeren Zeitraum untersucht. Eine umfassende Übersichtsarbeit in der Fachzeitschrift Pathogens hat die Ergebnisse von 18 Studien zusammengestellt. Dabei wurden insgesamt 8.591 Long-COVID-Betroffene 12 Monate nach der Ansteckung mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 betrachtet. Die Ergebnisse zeigen: Wenn Betroffene bereits nach wenigen Monaten befragt werden, berichten sie häufiger von Beschwerden als bei Befragungen nach einem längeren Zeitraum. Einige Beschwerden schienen sich jedoch hartnäckiger zu halten als andere. Nach 12 Monaten traten die folgenden Beschwerden bei den befragten Long-COVID-Betroffenen in unterschiedlicher Häufigkeit auf: Fatigue und Müdigkeit (28 Prozent), Muskel- und Gelenkschmerzen (26 Prozent), eine Depression (23 Prozent), eine Angststörung (22 Prozent), Gedächtnisprobleme (19 Prozent), Kurzatmigkeit (18 Prozent), Konzentrationsschwierigkeiten (18 Prozent) oder Schlafstörungen (12 Prozent).

Gemäß einer weiteren Übersichtsarbeit trat Long COVID bei Erkrankten häufiger auf, wenn sie im Krankenhaus behandelt werden mussten. Außerdem hielten die Beschwerden bei diesen Erkrankten länger an. Die geschätzte durchschnittliche Dauer der Long-COVID-Beschwerden betrug 9 Monate bei Personen, die im Krankenhaus behandelt wurden, und 4 Monate bei Personen, die nicht ins Krankenhaus mussten. Dabei trat mindestens eine der Beschwerden aus den 3 Bereichen „Müdigkeit und Erschöpfung“, „beeinträchtigte geistige Fähigkeiten“ und „Atembeschwerden“ auf. Von den Personen, die 3 Monate nach der Ansteckung mit dem Coronavirus solche Long-COVID-Beschwerden berichteten, hatten nach 12 Monaten etwa 15 Prozent weiterhin Beschwerden.

Zusammengefasst deuten erste Studienergebnisse darauf hin, dass der Verlauf von Long COVID von Person zu Person sehr unterschiedlich ist. Es scheint so, als ob einige Beschwerden mit der Zeit abnehmen oder ganz verschwinden, während andere sich längerfristig halten. Insgesamt wird noch weitere Langzeitforschung benötigt, um verlässliche Daten zu gewinnen.

Letzte Aktualisierung: Juni 2023

Was ist ME/CFS?

ME/CFS ist die Abkürzung für Myalgische Enzephalomyelitis beziehungsweise Chronisches Fatigue-Syndrom. Die Erkrankung ME/CFS geht mit Beschwerden im Bereich des Nervensystems und Abwehrsystems einher. Häufig beginnt sie nach Viruserkrankungen. Typisch für ME/CFS ist eine schwere Erschöpfung beziehungsweise Fatigue, die mindestens 6 Monate anhält. Außerdem tritt für gewöhnlich eine Belastungsintoleranz auf. Diese wird auch als PEM (Post-Exertionelle Malaise) bezeichnet. Bei einer Belastungsintoleranz können sich die Beschwerden bereits nach leichten alltäglichen Anstrengungen verschlechtern. Die Verschlechterung setzt meist erst nach mehreren Stunden oder am nächsten Tag ein. Sie hält oft mehrere Tage, Wochen oder noch länger an. Neben Fatigue und Belastungsintoleranz können bei ME/CFS noch weitere unterschiedlich schwere körperliche und geistige Beschwerden auftreten. Dazu gehören Muskel-, Kopf- und Gliederschmerzen, ein gestörter Schlaf und Konzentrationsstörungen.

Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) hat basierend auf einem Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums die aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisse zu ME/CFS untersucht und in einem Bericht zusammengefasst. Dabei hat es unter anderem die Vorteile und Nachteile von zwei Behandlungsverfahren bewertet und Gesundheitsinformationen sowie Handlungsempfehlungen entwickelt. 

Welchen Zusammenhang gibt es zwischen Long COVID und ME/CFS?

In einer Studie der Charité Berlin wurden 42 Patientinnen und Patienten mit mäßiger bis schwerer Fatigue und Belastungsintoleranz 6 Monate nach ihrer COVID-19-Erkrankung untersucht. Etwa die Hälfte der Erkrankten erfüllte auch die Kriterien von ME/CFS. Die Ergebnisse dieser Studie und weiterer Studien zeigen, dass ME/CFS nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 auftreten kann. Erste Krankenkassendaten bestätigen außerdem die Vermutung, dass als Folge der COVID-19-Pandemie ME/CFS häufiger festgestellt wird. 

Die bisherigen Studien beruhen jedoch nur auf Untersuchungen von vergleichsweise wenigen Erkrankten oder auf Daten, die von den Krankenkassen übermittelt wurden. Deshalb lässt sich bisher keine endgültige Aussage zur Häufigkeit von ME/CFS nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus treffen. Klar ist jedoch, dass Long-COVID-Betroffene häufig über ähnliche Beschwerden wie bei ME/CFS berichten. 

Für gesicherte Erkenntnisse sind umfangreiche Studien erforderlich. Zusätzlich muss vertiefend zu den Ursachen von Long COVID und ME/CFS geforscht werden.

Letzte Aktualisierung: Juni 2023

Mit Hilfe der Arztsuche der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) finden Sie Ärztinnen und Ärzte aller Fachrichtungen in Ihrer Nähe. Die Suche gibt es auch in der App „116117.app“. Einige Krankenkassen bieten ihren Mitgliedern Beratung oder Online-Angebote rund um die Themen Coronavirus, COVID-19 und Long COVID an. 

Neben Arztpraxen, den Krankenkassen und Spezialambulanzen für Long COVID gibt es noch viele weitere Anlaufstellen, wo Betroffene oder Angehörige Hilfe finden können:

Psychotherapeutische Unterstützung

Bei seelischer Belastung kann es ratsam sein, sich psychotherapeutische Unterstützung zu holen. Auch hierfür ist die Hausarztpraxis die erste Anlaufstelle. Auf der Website der Deutschen Psychotherapievereinigung finden Betroffene Informationen, wie sie psychotherapeutische Hilfe bekommen können. 

Unterstützung im Alltag/Teilhabeberatung

Bei Long COVID können außerdem sogenannte Leistungen zur Teilhabe infrage kommen. Solche Leistungen sollen helfen, ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Das kann zum Beispiel Unterstützung bei der eigenständigen Bewältigung des Alltags, in der Freizeit oder beim Wohnen wie z. B. bei der Haushaltsführung sein. Ein kostenloses Informationsangebot dazu bietet zum Beispiel die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB®). Hier können sich Betroffene zu Möglichkeiten der Unterstützung in ihrer persönlichen Situation beraten lassen.

Selbsthilfegruppen und Betroffenen-Initiativen

Wie bei vielen anderen Erkrankungen kann es auch für Betroffene von Long COVID und ihre Angehörigen hilfreich und wohltuend sein, sich über ihre Erfahrungen auszutauschen. Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) gibt einen Überblick über Angebote zur Selbsthilfe und zu Selbsthilfegruppen. Ein Faltblatt der NAKOS kann als erste Orientierungshilfe dienen. 
Einen Überblick über verschiedene deutschlandweite Selbsthilfegruppen findet man außerdem auf der von der BAG Selbsthilfe betriebenen Long COVID Plattform. Selbsthilfegruppen gibt es in verschiedenen Formaten, sowohl digital als auch in Präsenz. 

Neben Selbsthilfegruppen gibt es auch Betroffenen-Initiativen. Diese wurden von Betroffenen mit großem Engagement gegründet und dienen dazu, sich gegenseitig zu unterstützen und Hilfsangebote sowie Informationen anzubieten. Die Initiative "Long COVID Deutschland" ist aus einer Online-Selbsthilfegruppe auf Facebook entstanden. Auf der Website informieren mittlerweile Betroffene und Angehörige zu vielen Themen rund um das Krankheitsbild. 

Gesundheits-Apps

Mittlerweile gibt es auch Apps für Long-COVID-Betroffene, die von mehreren Krankenkassen in Deutschland angeboten werden. Apps können im Alltag begleiten und beim Umgang mit der Erkrankung helfen. 

Versicherte können sich bei ihrer Krankenkasse erkundigen, ob eine App bereits als Kassenleistung angeboten wird. Sollte dies noch nicht der Fall sein, kann man einen Antrag auf Kostenübernahme einreichen. 

Telefonberatung

Über unser Bürgertelefon erhalten Sie Informationen zu Beratungs- und Unterstützungsangeboten zu Long COVID in Deutschland, auch speziell in Ihrer Region. 

Long COVID im beruflichen Kontext

Beachten Sie auch unsere Informationen speziell für Arbeitnehmende und Arbeitgebende. In der Rubrik „Wissenswertes zu Long COVID im beruflichen Kontext“ finden Sie Informationen und Anlaufstellen zu Themen wie Long COVID als Arbeitsunfall, Berufsausfälle durch Long COVID, Long COVID im Arbeitsalltag und Wiedereinstieg in den Beruf. 

Weitere Informations- und Unterstützungsangebote

Eine Übersicht mit weiteren Informations- und Unterstützungsangeboten finden Sie auf unserer Website im Service-Bereich.

Letzte Aktualisierung: Oktober 2023

Auch bei Kindern und Jugendlichen können nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 gesundheitliche Langzeitfolgen auftreten. Die Häufigkeit scheint im Vergleich zu Erwachsenen deutlich geringer zu sein. Allerdings ist die Studienlage zu Long COVID bei Kindern und Jugendlichen noch begrenzt. In den meisten Studien wurde Long COVID bei Erwachsenen untersucht. 

Allerdings gibt es erste Hinweise, bei welchen Kindern und Jugendlichen das Risiko für Long COVID erhöht sein kann. Dazu zählen:

• Mädchen,
• Kinder und Jugendliche mit bestimmten Vorerkrankungen sowie
• Kinder und Jugendliche, die wegen eines schweren COVID-19-Verlaufs im Krankenhaus behandelt wurden. 

In dieser Altersgruppe ist es außerdem besonders herausfordernd, die gesundheitlichen Langzeitfolgen nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus von anderen gesundheitlichen Folgen der Pandemie abzugrenzen. Solche anderen Folgen können zum Beispiel dadurch entstehen, dass Kinder und Jugendliche während der Pandemie weniger soziale Kontakte hatten und vorübergehend Fernunterricht stattgefunden hat. Eine umfangreiche Forschungsarbeit hat die Ergebnisse von 23 Übersichtsarbeiten und von 102 einzelnen Studien zusammengefasst. Diese Forschungsarbeit schätzt die Prävalenz (Häufigkeit einer Krankheit in der Bevölkerung zu einem bestimmten Zeitpunkt) von Long COVID bei Kindern und Jugendlichen auf 2 bis 3,5 Prozent. Eine weitere Übersichtsarbeit wurde Ende 2022 veröffentlicht. In dieser Übersichtsarbeit wurden 22 Studien betrachtet und die vorhandenen Daten zu Long COVID bei Kindern und Jugendlichen noch als sehr uneinheitlich und nur begrenzt aussagekräftig beschrieben.

Das Robert Koch-Institut informiert auf seiner Website zu aktuellen Ergebnissen verschiedener Studien. 

Letzte Aktualisierung: Oktober 2023

Wenn man die Häufigkeit von Long-COVID-ähnlichen Beschwerden bei Kindern und Jugendlichen nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus mit der Häufigkeit bei Gleichaltrigen ohne Ansteckung vergleicht, kommen die bisherigen Studien zu unterschiedlichen Ergebnissen: Einige Studien zeigen bisher keine deutlichen Unterschiede. In einer Übersichtsarbeit traten jedoch bestimmte Beschwerden bei Kindern und Jugendlichen unter 19 Jahren nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus häufiger auf als bei Gleichaltrigen ohne Ansteckung. Diese Beschwerden umfassten beeinträchtigte geistige Fähigkeiten, Kopfschmerzen, Geruchsverlust, Halsschmerzen und entzündete Augen. Jedoch hat sich für andere Beschwerden kein Unterschied im Vergleich zu Gleichaltrigen ohne Ansteckung gezeigt. Zu diesen Beschwerden gehörten Bauchschmerzen, Husten, Abgeschlagenheit, Schlaflosigkeit, Muskelschmerzen, Durchfall, Fieber, Schwindel und Atemnot. 

Eine weitere große Studie mit Versichertendaten aus Deutschland deutet darauf hin, dass Kinder und Jugendliche mit Long COVID im Vergleich zu Gleichaltrigen ohne Long COVID vor allem häufiger müde und erschöpft sind. Aber auch zahlreiche andere körperliche und psychische Beschwerden scheinen häufiger aufzutreten. 

Ähnlich wie bei Erwachsenen scheinen weibliche Personen stärker betroffen zu sein. Außerdem scheinen Vorerkrankungen sowie ein schwerer Verlauf von COVID-19 Long COVID zu begünstigen. Es gibt außerdem Hinweise darauf, dass Jugendliche häufiger Long COVID entwickeln als jüngere Kinder. Berichten zufolge bilden sich viele Beschwerden bei Kindern und Jugendlichen im Verlauf einiger Monate zurück. Dadurch nehmen die Betroffenen im Verlauf auch weniger medizinische Versorgung in Anspruch.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass Kinder und Jugendliche mit Long COVID häufiger unter Fatigue, Riechstörungen und Ängstlichkeit leiden als Kinder und Jugendliche, die nicht von der Erkrankung betroffen sind. Verglichen mit Erwachsenen haben betroffene Kinder und Jugendliche nach bisherigen Erkenntnissen ein eher geringes Risiko, an der sogenannten Myalgischen Enzephalomyelitis beziehungsweise am Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS) zu erkranken.

Das Robert Koch-Institut informiert auf seiner Website zu aktuellen Ergebnissen verschiedener Studien. 

Letzte Aktualisierung: Oktober 2023

Besteht bei Eltern und Erziehungsberechtigten die Sorge, Kinder oder Jugendliche könnten unter Long COVID leiden, sollte grundsätzlich zunächst die Kinderarzt- oder Hausarztpraxis aufgesucht werden. Hier kann entweder direkt geholfen werden oder eine Überweisung an eine Facharztpraxis erfolgen. 

Mittlerweile wurden auch für Kinder und Jugendliche Long-COVID-Schwerpunktpraxen sowie spezielle Sprechstunden für Long-COVID-Betroffene in Kliniken eingerichtet. Die Deutsche Gesellschaft für Kinder und Jugendmedizin e.V. hat auf ihrer Homepage eine Übersicht von Long-COVID-Ambulanzen bereitgestellt, die unter diesem Link zu erreichen ist.

Weitere spezialisierte Ambulanzen finden Sie auch über das Bürgertelefon oder die Service-Tabelle. 

Informationen zu speziellen Reha-Angeboten für Kinder und Jugendliche finden sich auf den entsprechenden Seiten der Deutschen Rentenversicherung und des Bündnisses Kinder- und Jugendreha e.V.

Eine weitere Möglichkeit, sich über den Umgang mit Long COVID zu informieren, bietet der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen oder Angehörigen in Selbsthilfe-Gruppen. 

Bei der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) können Betroffene und Eltern sich über Selbsthilfegruppen zu den Themen COVID-19 und Long COVID in ihrer Nähe oder online informieren. In einem Faltblatt der NAKOS sind die Vielfalt sowie die Vorteile von Selbsthilfegruppen zusammengefasst. Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) bietet mit ihrer Plattform ebenfalls eine Möglichkeit, nach Selbsthilfegruppen in der Umgebung zu suchen.

Die Initiative "Long COVID Deutschland" ist aus einer Online-Selbsthilfegruppe auf Facebook entstanden. Auf ihrer Website informieren mittlerweile Betroffene und Angehörige zu vielen Themen rund um das Krankheitsbild.

Letzte Aktualisierung: Oktober 2023

Wie bei jeder Erkrankung, ist es auch bei Long COVID wichtig, mögliche andere Ursachen für die beobachteten Krankheitszeichen auszuschließen. Aus diesem Grund muss auch bei Kindern und Jugendlichen zunächst eine allgemeine gründliche Diagnostik mittels Anamnese, Blutentnahme, körperlichen Untersuchungen und abhängig vom Beschwerdebild gegebenenfalls erweiterter Labordiagnostik, Funktionstests oder bildgebender Diagnostik durchgeführt werden. 

Sollte ein Kind auch 4 Wochen nach einer Coronavirus-Infektion noch eindeutige Krankheitszeichen aufweisen, sollten Eltern sich mit der Kinderärztin oder dem Kinderarzt ihres Kindes in Verbindung setzen. Zu den häufigsten Beschwerden von Long COVID betroffenen Kindern und Jugendlichen zählen Konzentrationsschwierigkeiten, Kopfschmerzen, der Verlust des Geruchs- und Geschmackssinns, Halsschmerzen, aber auch Bauchschmerzen, Husten, Abgeschlagenheit, Schlaflosigkeit, Muskelschmerzen, Durchfall, Fieber, Schwindel und Atemnot.

In den meisten Fällen ist es bereits ausreichend, wenn sich die betroffenen Kinder und Jugendlichen körperlich schonen und allzu intensive sportliche Betätigung vermeiden (Siehe auch FAQ “Was ist Pacing?”). Meist klingen die Symptome nach einigen Wochen vollständig ab. Trotzdem sollte auch während dieser Zeit eine regelmäßige fachliche Betreuung durch eine kinder- oder jugendärztliche Praxis sichergestellt werden, um mögliche schwerere Verläufe von Long COVID rechtzeitig erkennen und behandeln zu können.

Bei Kindern und Jugendlichen verlaufen Infektionen mit SARS-CoV-2 oft mild oder sogar symptomlos. Dennoch sind auch sie immer wieder von Long COVID betroffen. Die Erkrankung verläuft bei Kindern und Jugendlichen jedoch oft anders als bei Erwachsenen. Deshalb muss sich die Versorgung nach den spezifischen Bedürfnissen der Kinder und Jugendlichen richten . Leider ist die Datenlage zu den Auswirkungen von Long COVID bei Kindern und Jugendlichen nach wie vor noch eingeschränkt . 

Man weiß jedoch, dass die Erkrankung sich in durchaus unterschiedlichen Verläufen zeigt. In der Folge hat sie – je nach Schwere der Erkrankung – für die betroffenen Kinder und Jugendlichen auch unterschiedliche Auswirkungen zum Beispiel im Hinblick auf Lebensqualität, Schulfehltage, Freizeitaktivitäten usw. Gerade deshalb ist eine besonders einfühlsame und individuelle Unterstützung geboten.

Medizinische Betreuung:

• Die Diagnose „Long COVID“ beruht nach wie vor auf einer Ausschlussdiagnose, denn es gibt keinen Labor-Marker oder einen anderen Test, um das Krankheitsbild feststellen zu können. Das bedeutet, dass zunächst andere infrage kommende Erkrankungen ausgeschlossen werden müssen.
• Die medizinische Behandlung orientiert sich primär an den körperlichen Beschwerden des von Long COVID betroffenen Kindes (siehe auch Modellprojekt „MOVE-COVID“). Das Krankheitsbild Long COVID hat viele unterschiedliche Gesichter, viele verschiedene Beschwerden können auftreten. Daher muss die Therapie passgenau auf die vorhandenen körperlichen Beschwerden des Kindes zugeschnitten werden (siehe auch: Was ist Long COVID?).
• Je nach Ausmaß der individuellen Betroffenheit des Kindes sollten regelmäßige ärztliche Untersuchungen und Überwachungen der Beschwerden stattfinden. Bei bettlägerigen Kindern können Telefon- und Videosprechstunden oder aufsuchende Versorgungsangebote hilfreiche Unterstützung bieten.

Psychologische Unterstützung:

• Es gibt Kinder, die im Rahmen der Erkrankung unter seelischen Beschwerden leiden. Hier kann es in Abstimmung mit der behandelnden Kinderärztin bzw. dem behandelnden Kinderarzt durchaus hilfreich sein, eine psychologische Mitbetreuung in die Behandlung einzubeziehen.
• Neben der psychologischen Mitbetreuung kann bei seelischen Beschwerden, wie beispielsweise Angstzuständen, Depressionen oder aber die Sorge vor einer möglichen sozialen Isolation, die soziale Unterstützung eine weitere zusätzlich Hilfestellung sein. So können Familienmitglieder, Freundinnen und Freunde das betroffene Kind stärken und hierdurch ein unterstützendes soziales Netz schaffen.
• Damit dies gelingt, ist die Aufklärung über das Krankheitsbild unabdingbar für ein besseres Verständnis und somit zugleich für eine größere Aufgeschlossenheit gegenüber den Beschwerden der betroffenen Kinder und Jugendlichen. Bestehenden Ängsten oder Unsicherheiten kann durch eine altersgerechte Aufklärung über Long COVID begegnet werden. Zum anderen gilt es, mögliche Stigmatisierungen abzubauen und in den Dialog zu gehen, um auch die Akzeptanz der Mitmenschen für diese Krankheit zu fördern. 
• Förderlich kann außerdem die Organisation von (virtuellen) Gruppenaktivitäten und/oder Treffen mit anderen Kindern und Jugendlichen sein, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.

Pädagogische Unterstützung:

• Die Teilhabe der betroffenen Kinder und Jugendlichen am Unterricht ist ein weiterer wichtiger Aspekt, um diese seelisch zu stärken. Dazu bedarf es einer engen Zusammenarbeit mit Lehrkräften und Schulpersonal, um die geeigneten Maßnahmen abzustimmen. Möglichkeiten für die betroffenen Kinder und Jugendlichen könnten u.a. eine leichtere Unterrichtsbelastung, die Möglichkeit, flexibel am Unterricht teilzunehmen oder die Teilnahme durch Fernunterricht sein. Die möglichen Unterrichtsformen sind in den Bundesländern unterschiedlich geregelt. 

Förderung der Selbsthilfe: 

• Hier kommt den Eltern eine Schlüsselfunktion zu. So sind Eltern wichtig bei der Förderung und Unterstützung von Bewältigungsstrategien. Dazu gehört beispielsweise der achtsame Wechsel zwischen leichten Aktivitäten und Ruhepausen, den Eltern gemeinsam mit ihrem Kind durchführen sollten, sodass diese dem Kind leichter fallen (Bergische Krankenkasse). Auch können bestimmte Übungen und Rituale den Umgang mit der Erkrankung erleichtern. Schlaflieder können zum Beispiel bei jüngeren Kindern gegen die Angst helfen, da ihre Melodien einfach sind und beruhigen. Der Atem wird reguliert und führt zu einer Entspannung.
• Der Austausch mit anderen betroffenen Familien in Selbsthilfegruppen oder Betroffenenverbänden kann zusätzliche Unterstützung in der herausfordernden Lebenslage sein, in der sich die betroffenen Familien befinden. Neben der Erkenntnis – man ist nicht alleine – können Familien von den unterschiedlichen Erfahrungen, die sie mit Blick auf die Erkrankung gemacht haben, profitieren. In vielen Städten und Landkreisen gibt es Selbsthilfekontaktstellen. Diese Beratungsstellen sammeln Informationen zu den Selbsthilfegruppen in der jeweiligen Region (siehe auch www.nakos.de)

Ganzheitlicher Ansatz:

• Ein individueller Behandlungsplan ist eine Grundvoraussetzung für einen ganzheitlichen Therapieansatz, denn er stellt die Betroffenen als Einzelperson in den Mittelpunkt der Behandlung und berücksichtigt auch soziale, emotionale, schulische und körperliche Aspekte. Nicht jedes betroffene Kind oder jeder betroffene Jugendliche benötigt alle zur Verfügung stehenden Maßnahmen. Je nach individuellen Bedürfnissen ist eine Zusammenarbeit mit verschiedenen Fachleuten zum Beispiel aus Medizin und /oder Psychologie, Pädagogik und Sozialem sinnvoll, um eine passende Unterstützung zu gewährleisten.

Im Mai 2022 veröffentlichten mehrere Fachgesellschaften für Kinder- und Jugendmedizin ein gemeinsames, sogenanntes Konsensuspapier. Dieses bündelt aktuelle Expertenmeinungen zu den verschiedenen klinischen Aspekten von Long COVID im Kindes- und Jugendalter und spricht Behandlungsempfehlungen aus. Zum Zeitpunkt der Veröffentlichung gab es jedoch noch wenige Studien zum Krankheitsbild Long COVID bei Kindern und Jugendlichen. Derzeit ist die Veröffentlichung einer sogenannten S2k-Leitlinie geplant. Diese Leitlinie wird derzeit auf Basis der mittlerweile verfügbaren Studienergebnisse erstellt. In ihr werden praxisorientierte Empfehlungen für die Behandlung von Long COVID im Kindes- und Jugendalter zusammengefasst, um die Versorgung dieser Patientengruppe auf Grundlage des heutigen Kenntnisstandes weiter zu verbessern.

Letzte Aktualisierung: Oktober 2023

In seltenen Fällen tritt bei Kindern und Jugendlichen eine schwere Entzündungsreaktion nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus oder einer Erkrankung an COVID-19 auf. Diese Erkrankung wird als „PIMS“ (Pediatric Inflammatory Multisystem Syndrome) oder auch als „MIS-C“ (Multisystem Inflammatory Syndrome in Children) bezeichnet. 

Sie äußert sich unter anderem durch Fieber, Schmerzen, niedrigen Blutdruck, Erbrechen, Durchfall, Ausschlag und Müdigkeit. Zusätzlich sind bestimmte Laborwerte, die auf eine Enzündung hinweisen, merklich erhöht. Es ist außerdem wichtig, mögliche andere Ursachen neben COVID-19 für die beobachteten Krankheitszeichen auszuschließen.

Die betroffenen Kinder müssen zum Teil auf der Intensivstation behandelt werden. Die Erkrankung ist mittlerweile aber gut behandelbar. PIMS bzw. MIS-C tritt in der Regel etwa 3 bis 4 Wochen nach der Ansteckung mit dem Coronavirus auf. Das Risiko an PIMS zu erkranken ist bei der Omikron-Variante des Coronavirus deutlich geringer als bei zuvor bekannten Virusvarianten.

Letzte Aktualisierung: Oktober 2023

Die Risikofaktoren für Long COVID sind noch nicht im Detail geklärt. Daher ist auch zum Schutz vor Long COVID noch wenig bekannt. Der bestmögliche Schutz besteht deswegen momentan darin, eine Ansteckung mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 möglichst zu vermeiden.

Die Corona-Schutzimpfung schützt vor einem schweren Krankheitsverlauf von COVID-19. Schwer an COVID-19 Erkrankte haben vermutlich ein höheres Risiko für Langzeitfolgen. Es gibt außerdem Hinweise, dass die Corona-Schutzimpfung die Häufigkeit und Stärke von Long COVID-Beschwerden verringern kann.

Bei der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) erhalten Sie weitere Informationen zu möglichen Schutzmaßnahmen gegen das Coronavirus. Auch finden Sie dort Informationen zur Corona-Schutzimpfung und können mithilfe des Corona-Impfchecks Ihre aktuelle Impfempfehlung erhalten.

Folgende Verhaltensmaßnahmen können dabei helfen, das Risiko für Ansteckungen mit dem Coronavirus so weit wie möglich zu senken: 

• bei Menschenansammlungen in Innenräumen eine Maske (Mund-Nasen-Schutz oder FFP2-Maske) zu tragen
• in Innenräumen auf ein regelmäßiges Stoßlüften zu achten
• bei Atemwegserkrankungen möglichst zuhause zu bleiben und den Kontakt zu anderen Personen einzuschränken. Bei unvermeidbaren Begegnungen mit anderen Personen sollte möglichst Maske getragen werden.
• Richtiges Händewaschen verringert generell das Risiko, sich mit Krankheitserregern anzustecken.
• die Hygieneregeln beim Husten und Niesen zu beachten (zum Beispiel in die Armbeuge zu niesen)

Letzte Aktualisierung: Oktober 2023

Wer vermutet, von Long COVID betroffen zu sein, kann sich zunächst an die Hausärztin oder den Hausarzt wenden. Für Kinder und Jugendliche ist die Kinderarztpraxis die erste Anlaufstelle. Hier kann man entweder sofort Hilfe erhalten oder man wird an eine Facharztpraxis überwiesen. Die behandelnde Ärztin oder der Arzt kann außerdem einen Termin in einer Facharztpraxis vermitteln. Das kann besonders in dringenden Fällen sinnvoll sein. Es gibt bereits COVID-19-Schwerpunktpraxen sowie spezielle Sprechstunden für Long-COVID-Betroffene in Kliniken. In den Facharztpraxen kann auch selbst ein Termin vereinbart werden.

Spezialisierte Anlaufstellen finden Sie auch über unser Bürgertelefon. Lesen Sie außerdem die Antwort auf die Frage: „Wo sind passende Kompetenzzentren oder Spezialambulanzen zu finden?“

Zu allen Terminen sollte man seine persönlichen medizinischen Unterlagen mitbringen, wenn solche vorhanden sind. Dazu gehören zum Beispiel ärztliche Befunde oder Medikamentenpläne. So können Ärztinnen und Ärzte die Behandlung genau auf die Bedürfnisse der erkrankten Person abstimmen.

Wichtig zu wissen: Bisher gibt es noch keine sicheren „Tests“ oder Laboruntersuchungen, die Long COVID eindeutig nachweisen können. Stattdessen müssen zunächst andere Gründe für die Beschwerden ausgeschlossen werden. So können zum Beispiel bei Müdigkeit oder Konzentrationsstörungen auch andere Erkrankungen, Mangelzustände, Stress oder belastende Lebenssituationen eine Ursache sein.

Weitere Informationen zu möglichen Untersuchungen bei typischen Beschwerden erhalten Sie unter anderem in der Patientenleitlinie „Long/Post-COVID-Syndrom“. Genauere Informationen finden Sie auch in der Leitlinie für Fachberufe.

Letzte Aktualisierung: Oktober 2023

Bei einer Erkrankung an Long COVID sollten Betroffene die Behandlung befolgen, die mit der Ärztin oder dem Arzt abgestimmt ist. Zusätzlich können Erkrankte selbst einige Dinge tun, um die eigene Gesundheit zu verbessern oder um einen guten Umgang mit den Beschwerden zu finden.

Ein ausgewogener Lebensstil kann sich positiv auf die körperliche und geistige Gesundheit auswirken. Das bedeutet: Es ist wichtig, auf sich selbst zu achten und die eigenen Bedürfnisse nicht zu kurz kommen zu lassen. Dazu kann ein Spaziergang an der frischen Luft oder eine Pause auf dem Sofa gehören. Auf Alkohol und Rauchen sollte man möglichst verzichten. Wer sich ausgewogen ernährt und ausreichend trinkt, unterstützt ebenfalls die eigene Gesundheit. In der Patientenleitlinie "Long/Post-COVID-Syndrom“ finden Sie genaue Ernährungsempfehlungen und weitere Maßnahmen, mit denen Sie Ihre Gesundheit fördern können. Gut zu wissen: Bei einer ausgewogenen Ernährung ist es in der Regel nicht notwendig, Nahrungsergänzungsmittel wie Vitaminpräparate einzunehmen.

Long COVID-Betroffenen kann es schwerfallen, mit ihrem Umfeld über ihre Beschwerden zu sprechen. Ein offener Umgang mit der Erkrankung hilft jedoch oft dabei, Unterstützung zu erhalten. Freunde und Familie können im Alltag helfen oder bei der Organisation von Arztterminen unterstützen. Sie können den Betroffenen außerdem bei Arztbesuchen beistehen. Manchmal ist es auch hilfreich, sich mit anderen Betroffenen oder Angehörigen auszutauschen.

Hinweis:

Bei allen Empfehlungen zum Umgang mit Long-COVID-Beschwerden gilt: So wie die Krankheit sehr verschieden ist, helfen jedem Menschen auch unterschiedliche Dinge. Die im Folgenden gelisteten Übungen und Strategien sollten nicht die alleinige Behandlung sein, sondern immer die ärztliche Behandlung ergänzen. Betroffene sollten diese Maßnahmen außerdem mit der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt absprechen.

1. Umgang mit Atemnot

Druck auf der Brust, Kurzatmigkeit oder das Gefühl, nicht genügend Luft zu bekommen, können Angst verursachen. Um solche Gefühle nicht zu verstärken, ist es besonders wichtig, Ruhe zu bewahren. Wenn man sich nach kurzer Anstrengung überlastet fühlt und man Atemnot hat, kann eine Pause helfen. Dann kann sich die Atmung normalisieren.

Man kann auch verschiedene Körperhaltungen einnehmen, die das Atmen erleichtern. Dazu gehören:

• vorgebeugtes Sitzen mit auf dem Tisch abgelegten Armen und abgelegtem Kopf
• flache Bauchlage mit seitlich gedrehtem Kopf
• Seitenlage mit angewinkelten Knien und erhöht liegendem Kopf
• vorgebeugtes Sitzen mit auf den Beinen abgelegten Armen
• vorgebeugtes, abgestütztes Stehen
• Stehen mit an die Wand gelehntem Rücken, herabhängenden Armen und hüftbreit gestellten Füßen

Betroffene können auch bestimmte Atemtechniken lernen, wie gleichmäßiges und kontrolliertes Atmen. Das kann helfen, bei leichten Aktivitäten im Alltag besser Luft zu bekommen.

2. Bewegung und sportliche Betätigung

Wenn Betroffene aufgrund einer Erkrankung an COVID-19 lange Zeit zuhause oder im Krankenhaus verbringen mussten, dann können die Muskeln geschwächt sein. Die körperliche Belastbarkeit kann stark eingeschränkt sein. Darum ist Bewegung wichtig, um die Kraft und Ausdauer schrittweise zurückzuerlangen. Dabei muss man jedoch unbedingt auf den eigenen Körper achten. Wenn man unter einer schnellen Erschöpfbarkeit (Fatigue) oder einer Belastungsintoleranz leidet, kann schon eine kurze Anstrengung die Beschwerden verschlechtern. In diesem Fall sollten Betroffene ihre eigenen Ressourcen möglichst schonend einteilen und Belastungen vermeiden, die zu einer Verschlechterung führen können. Weitere Informationen zu dieser als Pacing bezeichneten Strategie gibt unsere Antwort auf die Frage „Was ist Pacing?“ und die Website der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. 

Sofern keine Belastungsintoleranz besteht, können die Aktivitäten schrittweise gesteigert werden. Dafür kann die sogenannte Borg-Skala hilfreich sein. Dabei schätzen Betroffene verschiedene Aktivitäten ein und geben an, wie anstrengend sie diese auf einer Skala von 0 bis 10 empfinden. 0 ist dabei der Ruhezustand beziehungsweise keine Anstrengung und 10 der Wert für die maximale Anstrengung. Es kann helfen, ein Belastungstagebuch zu führen. Darin können Betroffene alle Aktivitäten bewerten, die sie im Alltag unternehmen. So kann man lernen, auf den eigenen Körper zu hören. Außerdem kann man die Belastungen dem eigenen Empfinden nach schrittweise steigern.

3. Umgang mit andauernder Erschöpfung

Viele Long-COVID-Betroffene berichten von Müdigkeit und körperlicher oder geistiger Erschöpfung, die häufig wiederkehrt oder stetig andauert. Betroffene sollten in jedem Fall zuerst mit ihrer Ärztin oder ihrem Arzt sprechen, da es sich bei diesen Beschwerden nicht nur um eine alltägliche Erschöpfung handelt.

Zudem können Betroffene nach Möglichkeit versuchen, den Alltag nach den vorhandenen Kräften zu gestalten. Hilfreich kann es sein, Prioritäten zu setzen und gut vorauszuplanen. Betroffene sollten versuchen, nicht unbedingt notwendige Aufgaben zumindest zunächst beiseitezulegen. Man sollte auch vermeiden, dass zu viele anstrengende Aktivitäten aufeinanderfolgen. Vielleicht kann man die eine oder andere Aufgabe zu einem anderen Zeitpunkt ausführen oder andere Menschen um Unterstützung bitten.

Zusätzlich ist es wichtig, sich regelmäßig Raum für Pausen und Erholung zu schaffen. Ein Tagebuch oder ein Notizbuch kann dabei helfen, den Überblick zu behalten.

Das Wichtigste ist, auf den eigenen Körper zu hören und sorgsam mit sich selbst umzugehen. Man sollte sich selbst so behandeln wie eine Person, die einem am Herzen liegt. Oft sind Menschen viel härter zu sich selbst als zu jenen, die ihnen nahestehen. Die eigene Gesundheit sollte an erster Stelle stehen.

4. Umgang mit Husten und Stimmstörungen

Husten und Stimmstörungen treten häufig nach einer COVID-19-Erkrankung auf. Viele Patientinnen und Patienten berichten über ein ständiges Kratzen im Hals, sodass sie husten müssen. Sie fühlen sich heiser oder ihre oberen Atemwege und Stimmbänder sind belegt. Dann gibt es einige Dinge, die Betroffene tun können:

• Betroffene sollten über den Tag hinweg viel trinken, damit der Rachen nicht zu trocken wird.
• Die Stimme sollte geschont und darum leise gesprochen, aber nicht geflüstert werden. Flüstern beansprucht die Stimmbänder stark.
• Man kann Dampf inhalieren, um die Stimmbänder zu befeuchten und den Hustenreiz zu lindern. Inhalatoren sind in der Apotheke erhältlich. Nach alter Haustradition kann man auch den Dampf von heißem Wasser aus einer Schüssel inhalieren. Das Wasser darf dabei aber nicht kochen! Seien Sie vorsichtig, damit Sie sich nicht verbrühen.
• Auf Rauchen sollte verzichtet werden, denn dies verschlimmert die Beschwerden.
• Lutschbonbons können den Rachen befeuchten. Diese sollten möglichst zuckerfrei sein. In der Apotheke gibt es auch spezielle Bonbons, die die Heiserkeit lindern können.
• Es kann helfen, mehr durch die Nase als durch den Mund zu atmen. Das wärmt die Luft an, bevor sie in die Lunge gelangt, und verringert so das Reizgefühl.
• Oft müssen Betroffene im Liegen husten. Dann kann es helfen, auf der Seite zu liegen oder den Kopf mit einigen Kissen hochzulegen.
• Bei starkem Hustenreiz kann man auch gezielte Übungen durchführen, die den Hustenreiz mindern.

5. Umgang mit Schluckbeschwerden

Wenn das Schlucken von Speisen oder Getränken schwerfällt, dann sollten Betroffene aufrecht sitzen und Mahlzeiten keinesfalls im Liegen einnehmen. Nach Möglichkeit sollte man nach dem Essen noch einige Minuten in aufrechter Körperhaltung verbringen, also sitzend, stehend oder gehend. Es können auch Mahlzeiten mit unterschiedlicher Beschaffenheit getestet werden. Breie oder Suppen sind oft leichter zu schlucken als „scharfkantige Lebensmittel“ wie ein gebackenes Baguette.

Während des Essens sollte man außerdem Stress vermeiden und ausreichend Zeit einplanen. Auch gründliches Kauen hilft dabei, dass keine zu großen Portionen heruntergeschluckt werden müssen. Insgesamt wirken achtsames Essen und Trinken unterstützend.

6. Umgang mit Geruchs- und Geschmacksstörungen

Wenn Betroffene schlechter oder gar nicht mehr riechen oder schmecken können, ist eine gute Mundhygiene unerlässlich. Die Zähne sollten zweimal täglich geputzt und regelmäßig mit Zahnseide gereinigt werden. Jedoch ist es auch möglich, Geruchs- und Geschmacksnerven auf verschiedene Weise anzuregen. Man kann zum Beispiel ein gezieltes Riechtraining durchführen. Dafür kann mehrmals am Tag für 20 Sekunden an geruchsintensiven Pflanzen und Gewürzen gerochen werden, wie Nelke, Zitrone, Zimt, Pfefferminz oder Eukalyptus. Außerdem ist es möglich, beim Kochen mit neuen Gewürzen oder frischen Kräutern zu experimentieren. Hierbei ist jedoch Vorsicht geboten: Kräuter und Gewürze können Beschwerden verschlimmern, falls man an Sodbrennen leidet.

7. Umgang mit Gedächtnis- oder Konzentrationsproblemen

Zu den von Betroffenen am häufigsten geäußerten Beschwerden bei Long COVID zählen Konzentrations- oder Gedächtnisprobleme.

• Wenn Betroffene sich mental anspruchsvollen Aufgaben widmen, sollten sie dabei Ablenkung vermeiden. Dabei können sowohl eine ruhige Umgebung mit wenig Außengeräuschen oder Umweltreizen als auch Ohrstöpsel helfen, die den Geräuschpegel verringern.
• Nützlich ist auch ein Zeitplan mit realistischen Zielen. Betroffene sollten sich nicht überfordern und sich Schritt für Schritt Aufgaben annähern.
• Regelmäßige Pausen sind unerlässlich.
• Aktivitäten sollte man am besten dann nachgehen, wenn man sich ausgeruht und erholt fühlt. Das kann von Person zu Person unterschiedlich sein: Während die einen früh am Morgen am konzentriertesten sind und im Tagesverlauf ermüden, liegt anderen das Arbeiten am Abend.
• Vielleicht helfen Anreize dabei, sich motivierter zu fühlen. Das können kleine Dinge sein, wie eine Tasse Kaffee oder ein Spaziergang in der Natur.
• Betroffene sollten sich bremsen. Viele Menschen haben das Gefühl, etwas „leisten“ zu müssen. Sie fühlen sich schuldig, wenn sie ihr Ziel nicht erreichen. Dieser Frust kann aber dazu führen, dass sie sich blockiert fühlen und dann noch weniger konzentrieren können. Auch wenn es leichter gesagt als getan ist: Es ist wichtig, sorgsam mit sich umzugehen und sich nicht mit zu viel Arbeit zu überfordern.
• Bei Erinnerungsproblemen können Notizzettel oder Vermerke im Smartphone oder Kalender helfen.

8. Umgang mit Angstzuständen, Depressionen und Schlafstörungen

Wenn Betroffene außergewöhnlich starke Angst, Panikattacken oder eine Depression haben, dann sollten sie sich an ihre Ärztin oder ihren Arzt wenden. Die Ärztin oder der Arzt kann bei Bedarf helfen, therapeutische Unterstützung zu erhalten. Aber auch hier kann man Maßnahmen ergreifen, die das eigene Wohlbefinden verbessern sollen.

• Betroffene sollten sich möglichst mit Menschen umgeben, die ihnen guttun. Auch wenn depressive Verstimmungen oft mit dem Wunsch nach Rückzug einhergehen, sind soziale Kontakte förderlich. Einsamkeit kann die Beschwerden verschlechtern. Soziale Kontakte hingegen helfen dabei, Stress abzubauen und Unterstützung zu erhalten.
• Ebenso kann es helfen, einem Hobby nachzugehen oder ein neues Hobby aufzunehmen.
• Eventuell helfen auch Aktivitäten wie Yoga, Meditation, entspannende Bäder oder Musikhören dabei, sich zu entspannen.
• Für das allgemeine Wohlbefinden ist ein gesunder Schlaf besonders wichtig. Einige Techniken können beim Einschlafen hilfreich sein:
• Wenn die Augen viele Eindrücke wahrnehmen, kann das anregend für das Gehirn sein. Darum kann es helfen, 1 bis 2 Stunden vor dem Einschlafen keine Zeit mehr am Smartphone- oder Computerbildschirm zu verbringen.
• In der zweiten Tageshälfte sollte man möglichst auf anregende Inhaltsstoffe wie Nikotin oder Koffein verzichten. Koffein ist zum Beispiel in Kaffee, Energydrinks sowie schwarzem und grünem Tee enthalten.
• Es kann manchen Menschen helfen, abends das Licht zu dimmen und Umweltgeräusche zu reduzieren.
• Auch ruhige Musik, Podcasts oder Hörbücher können das Einschlafen unterstützen.
• Ebenso können gezielte Entspannungstechniken angewendet werden.

Letzte Aktualisierung: Oktober 2023

Pacing ist eine Strategie, um mit Fatigue oder Belastungsintoleranz umzugehen (eine Erläuterung dieser Beschwerden gibt die Antwort auf die Frage „Welche Beschwerden treten bei Long COVID auf?“). Sie wird Long-COVID-Betroffenen häufig empfohlen und schon länger bei der Myalgischen Enzephalomyelitis beziehungsweise dem Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS) eingesetzt. Beim Pacing geht es um einen schonenden Umgang mit den eigenen Kräften. Dabei sollen Betroffene lernen, genau auf den eigenen Körper zu hören und ihre Kräfte richtig einzuteilen. Dazu gehört zum Beispiel, eigene Belastungsgrenzen zu erkennen und einzuhalten.

Das Ziel von Pacing ist, dass sogenannte „Crashs“ seltener auftreten und weniger schwer verlaufen. Bei einem „Crash“ verschlimmern sich die Beschwerden bereits nach leichter körperlicher oder geistiger Anstrengung.

Pacing soll Betroffene darin unterstützen, ihre Aktivitäten und ihre Energiereserven zu organisieren. Das hilft dabei, die eigenen Kräfte besser einzuteilen. Betroffene sollen lernen, auf den eigenen Körper zu hören und die persönliche Belastbarkeit genau einzuschätzen. Ein Tagebuch kann hilfreich dabei sein, das eigene Verhalten bewusst zu beobachten und dessen Folgen im Zeitverlauf besser einschätzen zu können. So können Betroffene ihre Aktivitäten einschließlich regelmäßiger Pausen vorausschauend planen. Es kann auch hilfreich sein, gezielt Entspannungsübungen einzubauen. Um zu messen, bei wie viel Bewegung sich Betroffene gut oder schlecht fühlen, kann unter anderem ein Schrittzähler nützlich sein. Anschließend kann man Bewegungsobergrenzen festsetzen. Es gibt außerdem weitere Methoden, um Überanstrengungen zu vermeiden. Betroffene können zum Beispiel messen, wie schnell ihr Herz in Ruhe und bei Belastung schlägt.

Wie genau Pacing funktioniert, wird auch auf der Informationsseite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS e. V. erklärt.

Auch wenn Pacing im Alltag von ME/CFS-Betroffenen häufig eine wichtige Rolle zu spielen scheint, ist zu beachten, dass es bisher keine aussagekräftigen Studien zu den Vorteilen und Nachteilen dieser Strategie gibt.

Letzte Aktualisierung: Juni 2023

Bewegungs- oder Trainingstherapien werden derzeit zur Behandlung verschiedener Long-COVID-Beschwerden empfohlen. Besonders vorsichtig müssen dabei aber Betroffene mit ME/CFS sein. Das gilt auch für die bei Long COVID häufig auftretenden Beschwerden Fatigue und Belastungsintoleranz, die ME/CFS ähneln. Je nachdem, wie ausgeprägt die Belastungsintoleranz ist, können sich die Beschwerden schon nach gewöhnlichen Alltagsbelastungen verschlimmern. Diese Verschlimmerung kann Stunden, aber auch viele Tage und Wochen anhalten. Wenn man sich ständig überlastet, kann es zu einer langfristigen oder sogar dauerhaften Verschlechterung kommen. Daher kann eine Aktivierungstherapie für einige Betroffene sogar schädlich sein.

Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) hat basierend auf einem Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums die aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisse zu ME/CFS untersucht und in einem Bericht verständlich aufbereitet. Dieser Bericht wurde am 15. Mai 2023 veröffentlicht. Er zeigt unter anderem, dass ME/CFS insgesamt noch wenig verstanden und die Datenlage zur Behandlung schwach ist. Der Nutzen von zwei Behandlungsformen wurde genauer untersucht: von der Aktivierungstherapie und der kognitiven Verhaltenstherapie.

Betroffene und Forschende haben berichtet, dass sich die Beschwerden durch eine Aktivierungstherapie möglicherweise schwerwiegend verschlechtern können. Daher kam das IQWiG nach Abwägung der Vor- und Nachteile zu dem Schluss, dass eine Aktivierungstherapie keinen klaren Nutzen bietet. 

Der Nutzen der kognitiven Verhaltenstherapie wird positiver bewertet. Es handelt sich dabei um eine Form der Psychotherapie, bei der man zum Beispiel an den eigenen Gedanken und Erwartungen sowie am Verhalten arbeitet. Diese Behandlung hat beispielsweise kurz- und mittelfristig positive Effekte auf Fatigue, die soziale Teilhabe oder das Krankheitsgefühl nach Anstrengung. Das gilt besonders für leicht betroffene Patientinnen und Patienten. 

Insgesamt ist die Datenlage für die verschiedenen Behandlungsformen noch ungenügend. Daher ist eine generelle Empfehlung nicht möglich. Im Vordergrund steht die Behandlung der einzelnen Beschwerden. Es ist sinnvoll, dass Betroffene mit ME/CFS und ähnlichen Long-COVID-Beschwerden mit ihren Ärztinnen und Ärzten besprechen, welche Behandlungen für sie infrage kommen. 

Weiterführende Informationen finden Sie in einem Artikel des Deutschen Ärzteblatts zur Diagnostik und Therapie von ME/CFS sowie auf der Seite des Charité Fatigue Centrums.

Letzte Aktualisierung: Oktober 2023

Mittlerweile gibt es für Betroffene zahlreiche Anlaufstellen, an die sie sich mit Long-COVID-Beschwerden wenden können. Jedoch ist die Nachfrage hoch. Daher kann die Suche nach einer passenden Ambulanz viel Zeit in Anspruch nehmen. 

Die erste Vorstellung sollte zunächst immer bei der Hausarztpraxis erfolgen. Diese koordiniert die weitere Abklärung bei Facharztpraxen sowie unterstützende Behandlungen wie Physiotherapie, Atemtherapie oder Ergotherapie oder auch die Rehabilitation.

Mit Hilfe der Arztsuche der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) finden Sie Ärztinnen und Ärzte aller Fachrichtungen in Ihrer Nähe. Die Suche gibt es auch in der App „116117.app. Betroffene können auch auf der Website ihrer Krankenkasse nachsehen. Die meisten Krankenkassen bieten mittlerweile eine Beratung an, die bei der Suche hilft.

Die Vorstellung bei einer Long-COVID-Spezialambulanz oder einem Kompetenzzentrum sollte mit der Hausarztpraxis abgestimmt werden. Hausärztinnen und Hausärzte sind meist mit Spezialambulanzen und -kliniken in der Region vertraut und können gezielt weiterhelfen. 

Das Deutsche Krankenhausverzeichnis bietet zudem eine besondere Suchfunktion an. In dieser können Betroffene gezielt nach ihrer Region und den Stichwörtern „Long COVID“ oder „Post COVID“ filtern. So kann man passende Krankenhäuser finden. 

Über unser Bürgertelefon erhalten Sie Informationen zu Beratungs- und Unterstützungsangeboten zu Long COVID in Deutschland, auch speziell in Ihrer Region. 

Auch finden Sie auf unserer Website im Service-Bereich eine Liste mit Praxen, Kliniken und Ambulanzen in Deutschland, an die sich Long-COVID-Betroffene wenden können.

Letzte Aktualisierung: Oktober 2023

Der Bundesregierung ist sehr daran gelegen, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler in der Grundlagenforschung, der klinischen Forschung und der Versorgungsforschung zu unterstützen. Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) initiiert Vorhaben im Rahmen seiner Ressortforschung. Für die allgemeine Forschungsförderung ist auf Bundesebene das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) verantwortlich. Insgesamt gibt es einen intensiven Austausch zwischen BMG und BMBF sowie mit den anderen beteiligten Ressorts.

Forschungsförderung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF)

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) ist unter den Bundesressorts maßgeblich für Forschung zuständig. Das BMBF fördert gezielt Forschungsaktivitäten zu den Themen Long COVID beziehungsweise Post COVID und Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Dies erfolgt unter dem Dach des Rahmenprogramms Gesundheitsforschung der Bundesregierung. Der Schwerpunkt der BMBF-Förderung liegt auf den Langzeitfolgen, die 12 Wochen und länger nach der Ansteckung mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 bestehen, dem sogenannten Post COVID (für eine genaue Begriffserläuterung siehe die Frage „Was ist Long COVID und wie unterscheidet es sich von Post COVID?“).

Auf einer Übersichtsseite informiert das BMBF über seine Forschungsförderung sowie über die geförderten Projekte.

Im Mai 2021 hat das BMBF eine Richtlinie zur „Förderung von Forschungsvorhaben zu Spätsymptomen von COVID-19 (Long-COVID)“ veröffentlicht. Damit sollen das teilweise nur lokal vorhandene Wissen und die Erfahrungen mit dieser Erkrankung erschlossen und möglichst zügig für die Praxis zugänglich gemacht werden. Es werden hierzu 10 Forschungsverbünde mit insgesamt 6,5 Millionen Euro gefördert.

Zudem fördert das BMBF mit 10 Millionen Euro seit Oktober 2022 bis voraussichtlich Ende 2023 den Aufbau einer Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG) Post-COVID-Syndrom und ME/CFS an der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Dabei wird eine Forschungsplattform aufgebaut. In dieser sollen klinische Studien mit bereits zugelassenen Arzneimitteln und Medizinprodukten bei Post COVID und ME/CFS durchgeführt werden. Alle Studien werden von einem umfassenden Programm begleitet. Mit dem Programm sollen Krankheitsmechanismen besser verstanden und mögliche Biomarker erforscht werden. Solche Biomarker können bestimmte biochemische Merkmale sein, die bei der Diagnose von Post COVID hilfreich sein könnten.

Eine weitere Maßnahme ist im September 2022 gestartet. Das BMBF stellt 6 Millionen Euro bereit, um interaktive Technologien zu erforschen, die der Diagnose von Post COVID dienen können oder die Versorgung unterstützen.

Außerdem werden langfristige Bevölkerungsstudien gefördert, die ebenfalls wichtige Erkenntnisse liefern. Beispielsweise wird in den NAPKON-Kohorten (Patientinnen- und Patientengruppen des Nationalen Pandemie Kohorten Netzes) des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) der Gesundheitszustand von an COVID-19 erkrankten Menschen langfristig nachverfolgt. Das soll Rückschlüsse auf Risikofaktoren und Krankheitsmechanismen ermöglichen.

Auch in den exzellenten Instituten der Gesundheitsforschung werden in verschiedenen Projekten die Langzeitfolgen nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus untersucht. Die Forschungsinstitute werden langfristig und zum Großteil durch das BMBF finanziert. Zu nennen sind zum Beispiel das Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung (HZI), das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) oder das Berlin Institute of Health (BIH).

Das BMBF unterstützt außerdem das Verbundvorhaben IMMME – Aufklärung der immunologischen Pathomechanismen des postinfektiösen Chronischen Fatigue Syndroms (ME/CFS) mit rund 2,2 Millionen Euro. Das Vorhaben erforscht ME/CFS nach Viruserkrankungen. Die Unterstützung erfolgt im Rahmen einer Fördermaßnahme für fachübergreifende Verbünde, die Krankheitsmechanismen erforschen. In dem Vorhaben sollen Ursachen und Mechanismen erforscht werden, die der Erkrankung zugrunde liegen und mit dem Abwehrsystem in Zusammenhang stehen. Es sollen außerdem sogenannte Biomarker weiter erforscht werden, die der Diagnose von ME/CFS dienen könnten. Darüber hinaus sollen die Behandlungsmöglichkeiten für ME/CFS weiterentwickelt werden.

Der Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) fördert seit Sommer 2021 ein fachübergreifendes Versorgungskonzept für Patientinnen und Patienten mit ME/CFS. Ziel des Vorhabens ist es, die Behandlung und den Gesundheitszustand von Betroffenen zu verbessern und eine berufliche Teilhabe zu ermöglichen. Ein Teil des Vorhabens ist ein spezielles stationäres Reha-Konzept.

Forschungsförderung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG)

Auch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) unterstützt die Forschung zu Long COVID. Ziele dabei sind, die Krankheit besser zu verstehen und ihre Häufigkeit genauer zu erfassen. Außerdem soll eine bedarfsgerechte Versorgung sichergestellt werden. Das BMG fördert mehrere Studien mit Bezug zu Long COVID und ME/CFS. Einige Beispiele sind hier aufgeführt:

• Am Robert Koch-Institut (RKI) werden in Zusammenarbeit mit anderen wissenschaftlichen Partnerinnern und Partnern fortlaufend und umfassend Studien überprüft und bewertet. Betrachtet werden dabei Studien, die die Häufigkeit und Verteilung von Long COVID in der Bevölkerung untersuchen. Es wurde zum Beispiel eine umfassende Übersichtsarbeit zu Long COVID bei Kindern und Jugendlichen veröffentlicht.
• In dem Projekt CoMoBu/SOEP-II-Studie (Corona-Monitoring Bundesweit/Sozio-oekonomisches Panel) führt das RKI eine Langzeitstudie durch, die auf einer Zufallsstichprobe der Bevölkerung in Deutschland basiert. Das Projekt läuft von 2022 bis 2023. Dabei werden Teilnehmende im Hinblick auf gesundheitliche Langzeitbeschwerden befragt. Die Analysen ermöglichen es, die Häufigkeit von Long-COVID-typischen Beschwerden abzuschätzen. Außerdem lässt sich einschätzen, wie stark die Teilnehmenden dadurch in ihrer Lebensqualität und ihrem Alltag eingeschränkt sind. Dafür werden Erwachsene ohne und mit Ansteckung mit dem Coronavirus untersucht. Die Ansteckung ist dabei entweder nachgewiesen oder wurde berichtet.
• Im Projekt Post-COVID-19 des RKI werden Daten der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) ausgewertet. Die Daten betreffen sowohl Erwachsene als auch Kinder und Jugendliche. Das Projekt läuft von 2021 bis 2023.
• Das RKI führt auch eine Befragung von Ärztinnen und Ärzten in Hausarztpraxen und Kinderarztpraxen durch. Dabei soll zum einen erfasst werden, wie die Versorgung von Betroffenen momentan aussieht. Zum anderen sollen Probleme bei der Feststellung, Behandlung und Überweisung von Long-COVID-Betroffenen ermittelt werden. Außerdem werden Informationsbedarfe der befragten Ärztinnen und Ärzte in Erfahrung gebracht. Die Befragung erfolgt in Zusammenarbeit mit dem Institut für Allgemeinmedizin der Charité – Universitätsmedizin Berlin, der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) sowie verschiedenen medizinischen Fachgesellschaften und Berufsverbänden.

Das BMG unterstützt die Forschung außerdem, indem die zuständigen Bundesoberbehörden Anträge zu klinischen Prüfungen und zur Entwicklung von Arzneimitteln bei COVID-19 bevorzugt bearbeiten. Zuständige Bundesoberbehörden sind das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) und das Paul-Ehrlich-Institut (PEI). Bis zum 31. Dezember 2023 sind bestimmte Anträge gebührenbefreit. Das betrifft wissenschaftliche Beratungen und klinische Prüfungen, in denen Arzneimittel zur Behandlung von COVID-19 untersucht werden.

Das BMG will darüber hinaus zukünftig fachübergreifende Ambulanzen dabei unterstützen, sich untereinander und mit weiteren Beteiligten zu vernetzen. So sollen Wissen und Erfahrungen besser ausgetauscht werden. Damit unterstützt das BMG das im Koalitionsvertrag festgeschriebene Ziel, ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und fachübergreifenden Ambulanzen zu schaffen. Das Netzwerk soll die Forschung rund um Long COVID und ME/CFS vorantreiben sowie eine passende Versorgung der Betroffenen sicherstellen. Um dieses Ziel zu unterstützen, möchte das BMG einen Förderschwerpunkt im Rahmen seiner Ressortforschung einrichten.

Das BMG unterstützt auch den Aufbau eines Registers und einer Biobank zu ME/CFS. In einer Biobank werden entnommene Proben (zum Beispiel Körperflüssigkeiten und Gewebe) gesammelt und mit medizinischen und anderen wichtigen Daten verknüpft.

Letzte Aktualisierung: Juni 2023